一个地中海贫血患儿的十二年By: user18789, 2007/11/04 02:47 孩子们的生活是学习与玩耍，青年人的生活就是爱情、事业和前途，但是对于江江这个孩子来讲，不管未来的生命延续到什么阶段，活着就是意味着等待和忍耐，以及枯燥反复的治疗，因为江江是一个得了十二年地中海贫血的患儿童。
正文：这里是广东省武警医院小儿科，这种打针的场面，江江已经温习过很多很多次了，连他自己都没法数得清。十二年了，这里的每个人、每一位医生、每一盏灯光，他都熟得不能再熟，但是他的身体，却一天比一天衰弱了。
对十三岁的江江来说，生命里最幸福的日子已是十二年前的时候了，只可惜一岁时候的那段快乐时光，记忆中却没有留任何的记忆，留下的只是病痛的折磨。
（采访夏君，广东武警医院小儿科护士长：十二年前我还是护士，那时候他肚子很大……每次来我都知道，他是真的受不了了才来输血，输了血会舒服点，但他因为经济原因总要拖到不行才来。）
江江的父母都是广州附近的农民，家里还有另一个孩子，十二年的治疗，已经让这个家庭一贫如洗，十二年在希望和失望之间上下落差，江江的父亲变的更苍老了，也似乎对命运只能宿命的接受了。
（采访江江父亲：现在身体一年比一年差，在家里也不上学了，就看撑到什么时候算什么时候了，疼了就来看……）
广东武警医院小儿科的医生护士们可怜这个孩子，看见父子两个中午只吃一个盒饭，他们总会悄悄的帮着多买一个。看见江江为了省钱忍着疼痛不肯注射药物，他们就把节约下来的药品免费用在他身上，十二年了，医生护士们慢慢变老了，江江的生命也一点一点被病痛消磨着。
（采访杨辅直，广东武警医院小儿科主任：他是治不好的，象这样的病人孩子，一般十岁前就去世了，他最好的前景就是再拖十年左右……）
江江不愿意让大家看见自己的脸，因为长期的药物影响，这个孩子的脸是浮肿的，脸色是灰暗的，眼神是疲惫的。但是偶然之间，他的眼神中可以掠过一丝丝对生活的眷恋和希望。他这十三年的生活也许一直是在受苦。但是在江江心里，分明还有着希望，这种强烈的生存信念，是别人所不能理解的。
（采访江江：上过学吗？上到三年级，排一到三名。后来怎么不上了？要吃药每天，所以上不了了。邻居孩子和你说学校的事情吗？不说。为什么？他们不理你啊？是。就算我和别人说话别人也不理我，那你心里难受吗？没事，习惯了，每天都一个人在家里，以后病好了就可以认识很多朋友了）
十三年了，江江都走不了路，更没有仔细地看过这座城市，他的生活就是在医院里输液，然后回家一个人安静地从早到晚。
（采访江江喜欢玩什么？家里没玩具，没钱买。钱呢，都看病了。喜欢玩拼图，但一个拼图要二三十块钱，你觉得自己和哥哥有什么不同吗？他很坏，总打我，为什么打你啊？是不是因为你花了很多家里的钱？不知道，反正他很坏）
孩子的世界是成年人无法了解的，在这里，痛苦不那么难以忍受，死亡不那么近在咫尺，孩子们相信有奇迹，因为他们是看童话长大的。可我们，面对孩子心里的童话，却只能报以微笑，好象是说——是这样啊，我也相信啊。
（采访江江：会好吗你的病？会的，什么时候会好？不知道，但肯定会好的……）
其实，江江的故事并不是一个偶然，全世界每年有十万以上的新生儿患有严重的地中海贫血症，而在我国，广东和广西则是这一疾病的高发地。在他们的背后，有多少家庭正在承受同样的痛苦。目前，地中海贫血症还没有有效的治疗方法，患者只能靠输血维持生命，而且生存的希望很小。医学专家说，要防治这种可怕的疾病，只能靠严格的婚检。
~ 2005-01-07 13:59:32 南方电视台网站 李亚宾 万荣
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